Al-zhei-mer: são três as sílabas que separam as três dimensões desta doença.
A primeira dimensão é a de quem é diagnosticado com Alzheimer: a pessoa que começa a perder referências que antes pareciam garantidas – nomes, datas, rostos, rotinas, e, eventualmente, a própria história.
A segunda dimensão é a daqueles que ficam por perto – por vezes, poucos – de quem é diagnosticado com a doença. Pessoas que aprendem a repetir, a adaptar-se, a esperar mais, a explicar de outra forma, a entrar em diálogos que nem sempre compreendem, apenas para que a pessoa com Alzheimer não se aperceba de que aquilo que está a dizer não corresponde à realidade que os outros estão a ver. Pessoas que também passam a viver com uma doença que, embora não esteja no seu corpo, entra inevitavelmente nas suas vidas.
A terceira é a relação entre as pessoas das duas primeiras dimensões. O que acontece a uma relação quando uma das pessoas já não consegue encontrar na sua memória aquilo que as duas viveram juntas?
Estas três dimensões constituem aquilo que é viver com Alzheimer. Não é uma realidade exclusiva de quem é diagnosticado, é também uma realidade de quem está à sua volta. Segundo a Associação Alzheimer Portugal, “a Doença de Alzheimer é um tipo de demência que provoca uma deterioração global, progressiva e irreversível de diversas funções cognitivas”, como a memória, a atenção, a concentração, a linguagem e o pensamento. Podemos imaginar o cérebro de uma pessoa diagnosticada com Alzheimer como uma sala de aula muito desorganizada, com gavetas fora do sítio, folhas espalhadas pelo chão, quadros de giz riscados.
A doença deve o seu nome a Alois Alzheimer, médico alemão que, em 1907, a descreveu pela primeira vez. Mas a história do Alzheimer começa alguns anos antes, com Auguste Deter, uma mulher de 51 anos que foi observada por Alois Alzheimer num hospital psiquiátrico de Frankfurt. Ao acompanhar o seu caso, o médico registou cuidadosamente as suas respostas e dificuldades. Numa dessas observações, depois de não conseguir continuar a escrever o próprio nome, Auguste escreveu: “Eu perdi-me”.
É difícil não pensar na força destas duas palavras: “eu perdi-me”. Mais de um século depois, continuam a resumir uma das características mais difíceis desta doença: viver numa casa cheia de memórias, mas começar a esquecer em que gaveta se guardou cada uma delas.
No clássico filme de Natal Sozinho em Casa 2, há uma frase de Kevin que me parece particularmente adequada quando penso nesta doença: “Maybe they don’t forget about you, but they forget to remember you”. Poucas são as pessoas que percebem a diferença entre esquecermo-nos de alguém e esquecermo-nos de nos lembrarmos de alguém.
Ninguém se esquece verdadeiramente de ninguém. As pessoas e as memórias que vivemos com elas ficam gravadas em nós, tal como uma mensagem numa pedra. O que desaparece é, por vezes, o caminho até essas memórias. É como entrar numa sala cheia de gavetas, saber que aquilo que procuramos está dentro de uma delas, mas já não saber em qual. A memória continua a existir; o que se perdeu foi a capacidade de a encontrar.
A distinção entre “esquecer alguém” e “esquecer-se de se lembrar de alguém” pode ajudar-nos a pensar sobre aquilo que é o Alzheimer. Porque será que, quando alguém se esquece de se lembrar de nós, assumimos automaticamente que também deixou de existir o vínculo que nos une?
A memória e o afeto não são necessariamente a mesma coisa. Durante toda a nossa vida, esperamos que as pessoas que nós conhecemos se lembrem de nós. Esperamos que reconheçam a nossa voz, os nossos hábitos, as histórias que vivemos juntos. Quando isso começa a desaparecer, sentimos que também uma parte da relação está a desaparecer.
É por isso que o Alzheimer é uma doença particularmente exigente também para as famílias. Obriga-nos a aceitar uma realidade diferente. Deixamos de perguntar: “Lembras-te disto?” E passamos a afirmar: “Eu lembro-me por ti”. Não porque a história passe a ser só nossa, mas porque precisamos de ser nós a encontrar aquilo que o outro já não consegue.
Eu guardo a minha Avó Maria no pedestal mais alto do meu coração. Guardo a sopa com feijão que me fazia, as idas à igreja, o sabor do café e da marmelada que preparava para mim. Guardo a sua meiguice, os nossos passeios pelas florestas da aldeia da Pocariça, as idas ao cemitério para trocar as flores que tínhamos colhido, as tardes na praia de Porto Novo em que fazíamos sopa de letras enquanto comíamos bolo de laranja, os bilharacos que fazia no Natal, os bordados que costurava. Guardo a forma como acendia a lareira, fazendo primeiro uma “caminha” com os troncos de lenha. Guardo os olhos com que olhava para mim, a forma como me aconchegava na cama à noite, antes de eu dormir. Guardo o seu carinho e o quão sortuda me fazia sentir. Guardo o que ela foi e o que ela continua a ser. Sei que ela já não se “lembra de se lembrar” de tudo disto. Mas eu lembro-me por ela. Guardo estas memórias numa gaveta minha, porque sei que ela já não sabe em que gaveta as arrumou.
O cérebro da minha Avó Maria é agora uma sala de aula muito desarrumada. Mas, se pudesse escolher um lugar para viver o resto da minha vida, escolheria precisamente viver dentro do cérebro dela. Por muitas viagens que possa fazer, não há lugar nenhum no mundo inteiro mais bonito e especial do que o cérebro dela. É importante perceber que a memória deixa de ser uma coisa que duas pessoas partilham da mesma forma. As memórias continuam a existir, mas passam a viver mais do lado de “quem se lembra de se lembrar”.
E é aqui que a terceira dimensão do Alzheimer se torna particularmente importante: a relação deixa de depender daquilo que duas pessoas conseguem recordar e passa a depender daquilo que uma delas consegue preservar. “Eu lembro-me por ti” não significa substituir a memória do outro. Significa não deixar que a ausência de uma memória apague a existência daquilo que aconteceu.
Uma pessoa pode não conseguir lembrar-se da viagem que fez, mas a viagem aconteceu. Pode não reconhecer o nome de alguém que foi importante, mas essa relação existiu. Pode não conseguir contar uma história da sua própria vida, mas essa história continua a fazer parte de quem é. O Alzheimer pode tornar mais difícil encontrar essas memórias, mas não apaga aquilo que foi vivido. São os outros que continuam a saber que aquela pessoa gostava de determinada comida, que trabalhou naquele sítio durante décadas, que tinha determinados passatempos. São os outros que continuam a saber que aquela pessoa é muito mais do que o diagnóstico que agora aparece associado ao seu nome.
No Dia Mundial da Doença de Alzheimer, falar sobre diagnóstico e investigação é importante. Mas há coisas que nenhuma estatística consegue medir: o silêncio de alguém que já não encontra uma memória dentro de si, a tristeza de quem percebe que deixou de ser reconhecido, ou a dor de ver desaparecer, aos poucos, aquilo que durante uma vida inteira parecia impossível de perder. Talvez devêssemos olhar menos para aquilo que já não está acessível e mais para aquilo que permanece. Porque uma memória que deixou de ser encontrada não é uma memória que deixou de existir. As gavetas estão desorganizadas, perdidas umas entre as outras, mas continuam a existir dentro da sala.
Há momentos em que alguém deixa de conseguir carregar sozinho a própria memória, e então passamos nós a carregá-la por ela.
